Vores datter skal dø

For syv måneder siden fik vi en datter Nomi, født med trisomi 18/ edwards syndrom. Under graviditeten var vores lille Nomi rigtig fin og rask. Under fødslen opstod der komplikationer og Nomi kom derfor til verdenen ved akut kejsersnit.
Nomi var meget lille, hun vejede 1970 g. og var 44 cm lang. Lægerne havde mistanke om at hun var født med en kromosomfejl og tog derfor prøver. Nomi havde også en middelgrad hjerneblødning som også skulle undersøges nærmere. Vi lå på neonatal afd, og ventede på svar på de forskellige prøver. Nomi havde ingen sutterefleks så fik derfor sondemad.
Efter 10 dage kom svaret på kromosomprøven Nomi var født med Trisomi 18/ edward syndrom.
Læs om Nomi's sygdom her
http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=1 47&p_mode=beskrivelse&cHash=2ad1b4a29e
Efter at have været indlagt i næsten 2 måneder valgte vi at tage hjem da lægerne intet kunne gøre for Nomi.
Vi var begge hjemmegående for at passe Nomi. Men ikke nok med at skulle kæmpe for Nomi, skulle vi også kæmpe med kommunen. Vi følte at de ikke forstod alvoren af Nomi's sygdom og ville ikke have at Kennet skulle gå hjemme men være på arbejdsmarkedet. mange af de ting vi søgte om er aldrig gået igennem.
Nomi er i dag snart 8 måneder gammel. vi går begge stadig hjemme. vi er oppe på skift for hele tiden at holde øje med Nomi. Men om 5 måender vil de have kennet på arbejdesmarkedet og min barsel går til oktober. Det er hårdt begge at gå hjemme og blive betalt at kommunen rent økonomisk.
Er der nogen som kender til fonde og legater?
eller ved hvilke ting man har krav på eller kan søge?
Håber der er nogen som kan hjælpe!
på forhånd Tak fra Nomi, Natascha & Kennet

Kære Natascha og Kennet..
Det er altid trist når man vil gøre alt for sit barn, så skal man støde panden mod muren. det gør mig ondt at i står i denne situation.
Som jeg læser det, har jeres lille datter brug for døgnpleje, kan i ikke blive ansat som døgnplejere til jeres datter, på den måde er i begge i arbejde som kommunen ønsker det, men samtidig kan i hjælpe jeres datter hele døgnet.
Ved ikke om det kan lade sig gøre, men tænkte, at man kan godt ansætte fultidspleje til syge mennesker, hvor så ikke ansætte jer til at passe jeres datter???
Håber,at i kan bruge mit råd. jeg ønsker jer alt muligt held og lykke til jer og jers lille datter
Mange hilsner
Mullimix [s]

retshjælpen i den by hvor i nu bor, i denne situation har i 3 vist brug for en der kan stå jer bi, og jeg kan ikke forestille mig i tjener for meget til at i bliver afvist der, gør i det må i gå til an advokat...!!

Fik kræft og døde?, hvad har det så lige med sagen at gøre?, jo!, han blev ansat af kommunen til at passe hende det sidste år`stid, det må i vel også kunne blive, DE VED, hvordan man gør på kommunen, men om de vil sige det til jer?, det ved jeg ikke.
Husk, tro ikke på hvad de siger på kommunen, de skal sparre, og alt andet raver dem en skid, men gå på dem, spørg og spørg og bliv ved med at spørge, de skal hjælpe.
Venlig Hilsen Poul Jørgensen

De kan hjælpe jer.
http://www.sr-bistand.dk/

Det er ærgeligt, rigtig ærgeligt, og jeg føler da for jer.. Jeg læste om sygdommen, og det lyder ikke som om at i skal regne med at Nomi overlever mere end nogle måneder endnu. Så uden at ville lyde brutal, så kommer i nok begge til at være tilgængelige igen snart :/