XXX mosaik og støttegrupper e.l.

Hej.
Jeg har en trippel X mosaik også kaldet 46xx/47xxx
Rådgivningen og informationen jeg har modtaget, har altid været af virkelig ringe kvalitet, overordnet set. Dette har bl.a. ført til nogle frustrationer, jeg ikke føler jeg kan dele med "alle andre", fordi de helt enkelt ikke står i samme situation.
I den forbindelse har jeg forsøgt at lede efter et forum, hvor det er muligt at snakke med ligesindede. For mig er det sådan set hip som hap om det er online, eller om det er over i noget støttegruppe.
Jeg har prøvet at kontakte foreninger, men er her bl.a. blevet henvist til DHF, hvilket jeg finder dybt krænkende, både for mig selv, men også for dem der lider af reele handikap.
Jeg vil derfor hører, om du kan henvise til steder her i DK, hvor det er muligt at få kontakt med ligesindede.
Det er overvejende Trippel X og kvinder med div. variationer af dette, jeg er interesseret i at få kontakt til, men noget der også rummer andre typer af kromosomfejl, er også helt fint.
Jeg er begyndt at overveje, om min eneste mulighed reelt er selv at starte noget op?

Hej Chinc,
tak for din mail.
Har ikke før stiftet bekendskab med trippel X, så har lige læst lidt på nettet.
Jeg kender derfor ikke til nogen gruppe i DK, beklager.
Hvordan kommer det ekstra kromosom til udtryk hos dig og hvad er det mere præcis du gerne vil være sammen om?
Som jeg læste det er der meget forskel på hvordan man bliver påvirket af det ekstra kromosom, nogen opdager det slet ikke og for andre er der noget med følsomhed over for stress o.a. Jeg tænker at påvirkningen af dit ekstra X, er medvirkende til hvad du gerne vil være sammen om?
Venlig hilsen Gitte.

Det er lige netop det, mange opdager det aldrig, men her tror jeg i høj grad også at det skyldes, at en del symptomer kan skyldes alle mulige andre ting.
Jeg har f.eks. meget svært ved matematik. Dette er noget der kan skyldes det ekstra X, og det har været enormt frustrerende for mig at finde ud af, i en alder af 25, at jeg formentlig skulle have haft ekstra hjælp i folkeskolen, samt i det videre forløb, men det i stedet er blevet opfattet som "ugidelighed".
Jeg er relativt indadvent, og går psykisk ned hvis jeg er for social, for mange dag i træk, eller gennem en længere periode. Ikke mht. skole og arbejde, men i højere grad sociale sammenhænge hvor man ses i fritiden.
Jeg har haft depressioner, der formentlig også er knyttet til dette.
Der er ikke noget egentlig usædvanligt i dette. Men hele min selvforståelse er blevet vendt på hovedet, da jeg gennem hele livet har forsøgt at finde svar på hvorfor jeg er som jeg er, og nu viser det sig pludselig, at disse "undskyldninger" ikke er nødvendige, fordi der formentlig er en helt logisk grund, Trippel X.
Det jeg søger er andre, der går og bøvler med de samme hverdagsproblemer, men som mig måske har lidt ekstra af dem, end så mange andre.
Og bare generel snak om hvad man går og har af tanker, når man har denne kromosomfejl.
Problemet ligger formentlig i, at det er svært for andre at relatere til det, da udgangspunktet mere eller mindre altid er "det er ikke noget der påvirker dig specielt".
Så jeg søger bare andre ligesindede, der kan relaterer til problemerne.

Hej Chinc,
kan godt forstå at din selvforståelse/selvbillede er vendt på hovedet. Dejligt at du ved hvad du har med at gøre, så du kan rette op på det og få en mere sandt selvbillede.
Der findes grupper for folk med depressioner, nogen der har svært ved at være sociale længere tid af gangen og personer med skole-problematikker.
Men de er ikke koblet op på en kromosomfejl så vidt jeg ved, så måske det er en idé at lave et forum selv som du nævnte tidligere.
Kender din læge ikke til nogen grupper?
Hvad høre Trippel X mon ind under, der er jo så mange foreninger. Psykiatrifonden, Kræftens bekæmpelse, Torturofre, Incestgrupper og meget meget mere.
Jeg håber for dig at du finder det du søger eller eventuelt selv danner en gruppe der kan give dig det du har brug for.
Venlig hilsen Gitte.