Hvilken sygdom?
Jeg har sådan en ret underlig sygdom... eller mange faktisk... men har nogle forslag til at afhjælpe dem. Jeg har efterhånden opsøgt 6-8 læger som siger jeg nærmest intet fejler...
Baggrund: har drukket for meget i 10 år, og røget i 23 år, så forklaringen ligger nok her, men hvad kan man gøre. Jeg har allerede tilbragt 3 mdr af 2011 i hospitalsseng uden noget nævneværdigt resultat.
Jeg er nu 30.
Symptomer er mange:
Svimmelhed og slem hoste og sommetider omkastninger (og det er UDEN at drikke)
Faktisk lindrer alkohol symptomerne selvom jeg godt ved det er en usund løsning.
Så har jeg dropfod hvilket giver mig svært ved at gå - men det skyldes nok at jeg snart har været sengeliggende det meste af døgnet i omkring 3 år.
Lige så længe har jeg ikke været i stand til at gennemføre et samleje - løber tør for luft. Kan ligeledes heller ikke gå op af en trappe bare 1. sal uden at stoppe op for at få vejret...
Sommetider "snurrer" det i min hjerne. Lidt som når en arm sover. Jeg har fået sværere ved både at læse og stave korrekt.
Jeg føler ofte åndenød (formentlig pga af rygningen) hvilket ødelægger min nattesøvn. Hvis jeg får sovet 5 timer på en nat er det en god nat. Ofte får jeg kun sovet 2-3 timer og nogen gange slet ikke.
Så har jeg tinnitus. Det har jeg i øvrigt haft i mange år pga for mange koncerter da jeg var teenager... Er udviklingen kommet så langt at man kan gøre noget ved det?
Det "underligste" er nok at - de fleste af os kender til at man kaster op og er svimmel hvis man drikker meget. For mig er det lige omvendt. Hvis jeg IKKE drikker så kaster jeg op og bliver svimmel.
Selvom jeg var på hospital i 3 mdr af 2011 så er det eneste problem som er delvist løst at jeg nu kan gå uden rollator... inden for 3-500 meter... længere så kollapser mine ben, og jeg har ekstremt svært ved at komme op igen.
Det får med jævne mellemrum folk der ser det til at ringe 112 fordi de tror jeg er faldet om, og det er ret irriterende at blive taget på sygehuset som er 70 km væk hver andet øjeblik, når det efterhånden er helt normalt for mig ;)
Og til sidst.... en sær søvnapnø... og den er sær fordi den også kan foregå om dagen når jeg er vågen. Altså man holder op med at trække vejret indtil det giver et "stik" i hjertet... formentlig for at "alarmere" mig om at NU skal jeg altså trække vejret.
Min hjerne har åbenbart mistet evnen til at trække vejret medmindre jeg helt bevidst gør det - sug ind pust ud....
Normalt skal man vel ikke tænke over at trække vejret - det gør man automatisk... men jeg har altså oplevet både mens jeg sov og fx så en film når jeg var vågen at holde op med at trække vejret i 1-2 minutter. Og først opdager dette når mit hjerte giver et "stik". Hvis jeg sover ja så vågner jeg jo badet i sved. Og om dagen bliver jeg bare bange og koncentrerer mig om at trække vejret. Altså aktivt skal tænke på ind---- ud--- ind--- uddd....
Og som sagt har jeg allerede været flere gange hos både egen læge, på hospitalet i 3 mdr, hos vagtlæge, og på et andet hospital, men ingen har kunne give et svar udover at jeg burde droppe rygning, alkohol, og få mere motion.
Det er sgu svært at dyrke motion når man maks kan gå 3-500 meter... med 1-2 km i timen. Det bliver jo aldrig til ordenlig motion, men allerede der er jeg udmattet og må hjem i seng igen.
Jeg har også været til fysioterapi. Der lykkede det mig at "cykle" 2 km på 30 minutter. altså med 4 km/t, det vil jeg jo ikke kunne holde balancen med på en cykel...
Hvordan hulen skal jeg gribe det an.
Og så det sidste spørgsmål:
Jobcenteret var så "frække" at ringe til mig idag. De mente ikke jeg var SÅ uarbejdsdygtig for de havde set eksempler på folk med spastiske lammelser og det der er værre have et job. Det kunne være ved kassen i et supermarked. Min egen læge havde nemlig fortalt dem at hun faktisk ikke troede at jeg nogensinde kom tilbage på arbejdsmarkedet igen. Og det har hun jo nok lidt mere belæg for at vide end en tilfældig jobcenter-arbejder. Min læge kender mig trods alt bedre end den jobcenter arbejder jeg har mødt EN gang.
Men ok jeg skal da ikke kunne afvise at hvis de gav mig en trehjulet-knallert og jeg udelukkende skulle sidde ved kassen i superbest om formiddagen... uden at skulle løfte på noget tungt som han selv sagde... eller "let montagearbejde"... hvad snakker han om? Jeg har faktisk tidligere været på en del fabrikker, og der så jeg godt nok ingen hverken spastisk lammede, eller andre "halvdøde mennesker" arbejde.
Men ok hvis de kan finde noget og måske få en særlig aftale med arbejdsgiver og henter og bringer mig taxa, så er jeg da villig til at prøve.
Men man er altså ifølge jobcenteret ikke uarbejdsdygtig "blot" fordi man er gangbesværet, lider af angst og panikangst (kan få det bare jeg skal handle selv i de 5 min hos købmanden--- så sidde ved kassen?????.....
Og så fortalte han mig også lige at hvis jeg skal til psyiater så er det ikke unormalt med ventetid om mod 6 mdr ;/
Desuden går jeg med stok hvis jeg skal længere end ud til min postkasse (ca 50 meter) det vil nok se pænt underligt ud i en butik.
Men det må vi jo se på.
Baggrund: har drukket for meget i 10 år, og røget i 23 år, så forklaringen ligger nok her, men hvad kan man gøre. Jeg har allerede tilbragt 3 mdr af 2011 i hospitalsseng uden noget nævneværdigt resultat.
Jeg er nu 30.
Symptomer er mange:
Svimmelhed og slem hoste og sommetider omkastninger (og det er UDEN at drikke)
Faktisk lindrer alkohol symptomerne selvom jeg godt ved det er en usund løsning.
Så har jeg dropfod hvilket giver mig svært ved at gå - men det skyldes nok at jeg snart har været sengeliggende det meste af døgnet i omkring 3 år.
Lige så længe har jeg ikke været i stand til at gennemføre et samleje - løber tør for luft. Kan ligeledes heller ikke gå op af en trappe bare 1. sal uden at stoppe op for at få vejret...
Sommetider "snurrer" det i min hjerne. Lidt som når en arm sover. Jeg har fået sværere ved både at læse og stave korrekt.
Jeg føler ofte åndenød (formentlig pga af rygningen) hvilket ødelægger min nattesøvn. Hvis jeg får sovet 5 timer på en nat er det en god nat. Ofte får jeg kun sovet 2-3 timer og nogen gange slet ikke.
Så har jeg tinnitus. Det har jeg i øvrigt haft i mange år pga for mange koncerter da jeg var teenager... Er udviklingen kommet så langt at man kan gøre noget ved det?
Det "underligste" er nok at - de fleste af os kender til at man kaster op og er svimmel hvis man drikker meget. For mig er det lige omvendt. Hvis jeg IKKE drikker så kaster jeg op og bliver svimmel.
Selvom jeg var på hospital i 3 mdr af 2011 så er det eneste problem som er delvist løst at jeg nu kan gå uden rollator... inden for 3-500 meter... længere så kollapser mine ben, og jeg har ekstremt svært ved at komme op igen.
Det får med jævne mellemrum folk der ser det til at ringe 112 fordi de tror jeg er faldet om, og det er ret irriterende at blive taget på sygehuset som er 70 km væk hver andet øjeblik, når det efterhånden er helt normalt for mig ;)
Og til sidst.... en sær søvnapnø... og den er sær fordi den også kan foregå om dagen når jeg er vågen. Altså man holder op med at trække vejret indtil det giver et "stik" i hjertet... formentlig for at "alarmere" mig om at NU skal jeg altså trække vejret.
Min hjerne har åbenbart mistet evnen til at trække vejret medmindre jeg helt bevidst gør det - sug ind pust ud....
Normalt skal man vel ikke tænke over at trække vejret - det gør man automatisk... men jeg har altså oplevet både mens jeg sov og fx så en film når jeg var vågen at holde op med at trække vejret i 1-2 minutter. Og først opdager dette når mit hjerte giver et "stik". Hvis jeg sover ja så vågner jeg jo badet i sved. Og om dagen bliver jeg bare bange og koncentrerer mig om at trække vejret. Altså aktivt skal tænke på ind---- ud--- ind--- uddd....
Og som sagt har jeg allerede været flere gange hos både egen læge, på hospitalet i 3 mdr, hos vagtlæge, og på et andet hospital, men ingen har kunne give et svar udover at jeg burde droppe rygning, alkohol, og få mere motion.
Det er sgu svært at dyrke motion når man maks kan gå 3-500 meter... med 1-2 km i timen. Det bliver jo aldrig til ordenlig motion, men allerede der er jeg udmattet og må hjem i seng igen.
Jeg har også været til fysioterapi. Der lykkede det mig at "cykle" 2 km på 30 minutter. altså med 4 km/t, det vil jeg jo ikke kunne holde balancen med på en cykel...
Hvordan hulen skal jeg gribe det an.
Og så det sidste spørgsmål:
Jobcenteret var så "frække" at ringe til mig idag. De mente ikke jeg var SÅ uarbejdsdygtig for de havde set eksempler på folk med spastiske lammelser og det der er værre have et job. Det kunne være ved kassen i et supermarked. Min egen læge havde nemlig fortalt dem at hun faktisk ikke troede at jeg nogensinde kom tilbage på arbejdsmarkedet igen. Og det har hun jo nok lidt mere belæg for at vide end en tilfældig jobcenter-arbejder. Min læge kender mig trods alt bedre end den jobcenter arbejder jeg har mødt EN gang.
Men ok jeg skal da ikke kunne afvise at hvis de gav mig en trehjulet-knallert og jeg udelukkende skulle sidde ved kassen i superbest om formiddagen... uden at skulle løfte på noget tungt som han selv sagde... eller "let montagearbejde"... hvad snakker han om? Jeg har faktisk tidligere været på en del fabrikker, og der så jeg godt nok ingen hverken spastisk lammede, eller andre "halvdøde mennesker" arbejde.
Men ok hvis de kan finde noget og måske få en særlig aftale med arbejdsgiver og henter og bringer mig taxa, så er jeg da villig til at prøve.
Men man er altså ifølge jobcenteret ikke uarbejdsdygtig "blot" fordi man er gangbesværet, lider af angst og panikangst (kan få det bare jeg skal handle selv i de 5 min hos købmanden--- så sidde ved kassen?????.....
Og så fortalte han mig også lige at hvis jeg skal til psyiater så er det ikke unormalt med ventetid om mod 6 mdr ;/
Desuden går jeg med stok hvis jeg skal længere end ud til min postkasse (ca 50 meter) det vil nok se pænt underligt ud i en butik.
Men det må vi jo se på.