Børn med epilepsi

Hej.
Min datter på knap 7 år blev i juli måned indlagt med kramper. De kom som lyn fra en klar himmel ca en halv time efter hun var kommet i seng.
Da vi var blevet udskrevet fik vi en henvisning til en EEG undersøgelse.
I september var vi så til samtale på neurologisk ambulatorium på OUH. De sagde, at hun led af lettere epilepsi. EEG kunne tyde på, at der ville komme flere anfald. De kunne bare ikke sige hvornår eller hvor mange. De ville ikke give hende daglig medicin, men vi fik en recept på noget Stesolid rektalvæske.
Natten til igår var den så gal igen. En time efter hun var kommet i seng fik hun et anfald. Nu har hun så haft to anfald på ca 2 1/2 måned. Er der ikke nogen herinde, der har børn omkring 7 års alderen, der også har epilepsi, som måske kunne dele lidt ud af deres erfaringer?
Jeg synes det er en meget grim oplevelse, for man føler sig så magtesløs.

Jeg forstår godt, det var en grim oplevelse for dig, men trøst dig med at din datter, mens det står på, ingenting føler. Lægerne kan ikke bare give dig medicin til din datter, da det er en specialistopgave at finde den dosis og type, der virker på din datter.
Såfremt du ikke allerede nu får neurologisk specialbistand, skal du insistere på at komme i gang med det.
Mange voksne danskere lever en normal tilværelse med epilepsi, pas på du ikke kommer til at overbeskytte din datter, mange kan f.eks. passe job og uddannelse fint efter medicinering og undertiden kan det endda gå i sig selv med alderen.
V.H.
Kvinde med epilepsi

da hun fik epilepsi.
Den opstår i søvne om morgenen. I dag er hun 14 år og bruger stadig medicin. Man prøvede at trappe hende ud af den, men så kom kramperne tilbage.
Hun fik 2 dage efter fødslen konstateret en hjerneblødning.
Efter megen ballade, hvor hun bl.a. blev smidt ud af skolen, viser det sig efter en test, at hun har en skade der gør, at hun ikke kan sige fra i nogen situationer.
Forinden testen gisnede man om, at det var psykisk eller dårlig intelligens, men testen rensede hende fra disse betegnelser.
Hun får ikke stesolid, men en anden slags tabletter, som jeg ikke mindes navnet på.
Læreren har fået udleveret en art stesolid, hvis der opstår anfald i undervisningstiden.