lichen sclerosus et atrophicus

Jeg har desværre lige fået konstateret denne sygdom.
Jeg vil høre om der er andre i dette forum, som kender til det?
Jeg har googlede det, og kan se at jeg nærmest skal lægge mit liv om på mange måder for at det ikke skal blive værre.
- håber der er nogle som har gjort nogle erfaringer med det her?? som osse vil dele dem med mig.
hilsen
kede mig[f]