Hjælp! Vores datter er døende....

For syv måneder siden fik vi en datter Nomi, født med trisomi 18/ edwards syndrom. Under graviditeten var vores lille Nomi rigtig fin og rask. Under fødslen opstod der komplikationer og Nomi kom derfor til verdenen ved akut kejsersnit.
Nomi var meget lille, hun vejede 1970 g. og var 44 cm lang. Lægerne havde mistanke om at hun var født med en kromosomfejl og tog derfor prøver. Nomi havde også en middelgrad hjerneblødning som også skulle undersøges nærmere. Vi lå på neonatal afd, og ventede på svar på de forskellige prøver. Nomi havde ingen sutterefleks så fik derfor sondemad.
Efter 10 dage kom svaret på kromosomprøven Nomi var født med Trisomi 18/ edward syndrom.
Læs om Nomi's sygdom her
http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=147&p_mode=beskrivelse&cHash=2ad1b4a29e
Efter at have været indlagt i næsten 2 måneder valgte vi at tage hjem da lægerne intet kunne gøre for Nomi.
Vi var begge hjemmegående for at passe Nomi. Men ikke nok med at skulle kæmpe for Nomi, skulle vi også kæmpe med kommunen. Vi følte at de ikke forstod alvoren af Nomi's sygdom og ville ikke have at Kennet skulle gå hjemme men være på arbejdsmarkedet. mange af de ting vi søgte om er aldrig gået igennem.
Nomi er i dag snart 8 måneder gammel. vi går begge stadig hjemme. vi er oppe på skift for hele tiden at holde øje med Nomi. Men om 5 måender vil de have kennet på arbejdesmarkedet og min barsel går til oktober. Det er hårdt begge at gå hjemme og blive betalt at kommunen rent økonomisk.
Er der nogen som kender til fonde og legater?
eller ved hvilke ting man har krav på eller kan søge?
Håber der er nogen som kan hjælpe!
på forhånd Tak fra Nomi, Natascha & Kennet

at I kontakter professionelle og engagerede rådgivere sr-bistand og får bedre besked om jeres rettigheder.
Kys til den lille fra mig[f]

Først og fremmest - hvor gør det mig ondt på jeres vegne. Man har så mange forestillinger om hvordan det er at blive forældre og i får virkelig en helt anden oplevelse end I formentlig havde regnet med. Jeg håber I får en god tid sammen med jeres datter.
Og så håber jeg I får den hjælp I har burg for, for det eneste I burde skulle koncentrere jer om er da at være sammen med jeres datter.
Jeg kender desværre ikke til fonde/legater, men hvad emd at starte med at vise kommunen et udskrift af det link du har sat ind i din meddelselse? I afsnittet "Støttebehov i forhold til den sociale lovgivning" står der da lidt om jeres rettigheder, bla at den ene af jer har krav på tabt arbejdsfortjenste og at kommunen skal træffe hurtig beslutning om hvilken støtte, aflastning mm I skal have.
Jeg synes beskrivelsen på linket viser hvor alvorlig jeres situation er, og det brude kommunen også kunne læse sig frem til!
Og hvad med Center for små handicap grupper som har lavet siden du henviser til? De må også kunne hjælpe jer med rettigheder mm hvis I ringer til dem.
Held og lykke med det hele.
Mange venlige tanker herfra.

Hej!
Jeg kan ikke hjælpe dig. Desværre. Følte bare meget med jer. Man vil gøre ALT for sine børn. Jeg har mistet min lille datter. Hun blev kun 5 mdr. Hun døde af vuggedød. Vi ville have gjort ALT for at undgå hendes død. Jeg tænker på, hvor hårdt det må være, at have en dødsdom hængende over ens barns hovede... Og så kan I ikke engang få lov til at gå hjemme hos hende længere end alm. barsel!!!! Det er bare for galt!
Håber at der er nogen, der kan hjælpe jer.
Mange varme tanker herfra.

Hej.
Prøv at google: fonde og legater. Prøv at kigge på www.legater.nu eller www.legatregistret.dk de skulle kunne hjælpe dig med af finde de legater der er aktuelle for jer. Og måske kan de hjælpe jer med at skrive den.

en familie med et barn med en ligeså alvorlig kromosomfejl. Dette barn var på en god institution til hun døde 18 mdr gl. Det var en løsning forældrene var meget glade for.
Håber det bedste for jer.