hvad bør man egenlit stille op med kronisk sygdom?

Jeg ved godt at man normalt henvender til egen læge, eller et hospital eller lign hvis det er slemt.
Men hvad gør man på langt sigt?
Jeg har en række af sygdomme, og har henvendt mig til gud og hvermand men ingen har kunnet kurere det.
Detfor må jeg nok indse at de er livsvarige. Jeg har sågar været en hel måned på hospitalet, uden de kunne gøre noget nævneværdigt.
Nu er det nået dertil at jeg er decideret handicappet, har svært ved at gå, trække vejret og den slags. Det kan jeg sikker leve med nogle år, men hvordan får man fx kommunen til at fatte at man har et alvorligt problem, og ikke bare er "pjækkesyg" eller lign?
Hver eneste gang jeg henvender mig til dem eller de henvender sig til mig, så tror de "stadig" at bare et besøg hos lægen, og få telefonopkald vil få mig tilbage på arbejdsmarkedet, hvilket helt klart er så urealistisk som noget kan være.
Jeg er først selv nu begyndt at opfatte mig selv som handicappet, og det i en grad hvor jeg er gangbesværet, kun på gode dage kan cykle, og skal jeg med tog så skal det VIRKELIGT være en god dag.
Somme tider er blot en tur til købmanden en udfordring eller helt umulig.
Og jeg har mange gange pålevet at blive såret enten på knallert, cykel eller til fods.
De værste dage må jeg tage en taxa til købmanden eller bestille dagligvarer på internettet.
Men der er jo en masse sociale og økonomiske problemer forbundet med kroniske sygdomme. Har jeg fx fortsat ret til kontanthjælp selvom jeg er syg? Og skal jeg bare forberede mig på at leve med min sygdom så længe jeg nu måtte leve :?
Jeg er ikke klar til at leve et sted mellem 20 og 55 år med sygdom hver eneste dag.

Find den forening på nettet der dækker den sygdom som Du lider mest af, nogle af dem har socialrådgivere og kender til visse behandlinger.
Jeg kontaktede Gigtforeningen om et fysisk problem, og helt uopfordret fortalte de at jeg bare skulle sige til hvis kommunen gjorde knuder, hvilket kunne indebære f.eks en bisidder.
På foreningernes sider står der også hvad indmeldelse koster.
Nogle foreninger er helt oppe på tæerne nu da sygedagpengene sikkert bliver sat ned til 26 uger, mange sygdomme har jo et længere diagnosticerings og -behandlingsforløb end det halve år.

" den sygdom som Du lider mest af,"

Den var god.

[quote="fruppe" post=2682002] " den sygdom som Du lider mest af,"[/quote]
Den var god.

Oups.....den havde jeg ikke lige gennemtænkt.
Men sygdomme kan medføre følgesygdomme, og medicin kan give bivirkninger.

Hvad du end måtte lide af skal kunne bekræftes af en eller flere læger - de skal erklære dig kronisk syg.
Først da kan du få "rigtig" vejledning hos kommunen.
Dog skal du være opmærksom på at hvis du f.eks. har KOL, din lungefunktion er for nedadgående og du fortsat ryger, vil dette være skrevet i din journal, som kommunen vil ønske at få adgang til. Hvordan de så vil vurdere sagen er op til den enkelte sagsbehandler/socialrådgiver.
Det samme gør sig gældende hvis du har f.eks. kredsløbsproblemer og ikke overholder de leveregler der gælder for denne type patienter.
Det råd som Fruppe gav dig om at kontakte diverse foreninger er virkelig godt, for der kan du hente både juridisk og medicinsk bistand.
Nu ved jeg ikke hvor længe "lang sigt" er for dig, men enten må du ændre din levevis (hvis det er det, der skal til) eller så må du øve dig på at acceptere situationen og få det bedst mulige ud af de evner og muligheder du fortsat har.

Jeg ved godt at man normalt henvender til egen læge, eller et hospital eller lign hvis det er slemt.
Men hvad gør man på langt sigt?
Jeg har en række af sygdomme, og har henvendt mig til gud og hvermand men ingen har kunnet kurere det.
Detfor må jeg nok indse at de er livsvarige. Jeg har sågar været en hel måned på hospitalet, uden de kunne gøre noget nævneværdigt.
Nu er det nået dertil at jeg er decideret handicappet, har svært ved at gå, trække vejret og den slags. Det kan jeg sikker leve med nogle år, men hvordan får man fx kommunen til at fatte at man har et alvorligt problem, og ikke bare er "pjækkesyg" eller lign?
Hver eneste gang jeg henvender mig til dem eller de henvender sig til mig, så tror de "stadig" at bare et besøg hos lægen, og få telefonopkald vil få mig tilbage på arbejdsmarkedet, hvilket helt klart er så urealistisk som noget kan være.
Jeg er først selv nu begyndt at opfatte mig selv som handicappet, og det i en grad hvor jeg er gangbesværet, kun på gode dage kan cykle, og skal jeg med tog så skal det VIRKELIGT være en god dag.
Somme tider er blot en tur til købmanden en udfordring eller helt umulig.
Og jeg har mange gange pålevet at blive såret enten på knallert, cykel eller til fods.
De værste dage må jeg tage en taxa til købmanden eller bestille dagligvarer på internettet.
Men der er jo en masse sociale og økonomiske problemer forbundet med kroniske sygdomme. Har jeg fx fortsat ret til kontanthjælp selvom jeg er syg? Og skal jeg bare forberede mig på at leve med min sygdom så længe jeg nu måtte leve :?
Jeg er ikke klar til at leve et sted mellem 20 og 55 år med sygdom hver eneste dag.